Faleceu em Belo Horizonte, no último dia 27, o paciente D.W.A. (o nome está sendo omitido a pedido da família), 35 anos, diagnosticado com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma doença crônica caracterizada pela presença de componentes das hemácias na urina. Desde 2014, D.W.A. fazia uso de um medicamento de uso contínuo fornecido pelo Ministério da Saúde (MS), um direito conquistado via liminar judicial. Porém, o paciente ficou mais de dois meses sem ter acesso ao medicamento e veio a óbito no final de novembro deste ano. Procurado pela família para pressionar o Ministério da Saúde a liberar o medicamento, o deputado federal Padre João levou o caso às Secretarias de Saúde do Estado e de Belo Horizonte.
No último dia 6, o deputado relatou o caso pessoalmente ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, durante audiência da Comissão de Fiscalização Financeira e Controle. Barros negou a falta do medicamento, mas a fala do ministro não condiz com a realidade. “Assim como o D.W.A, muitas pessoas estão morrendo por falta de medicamentos, pacientes renais e muitos outros. O Ministério desacata a justiça e condena à morte ao deixar de atender demandas como essa”, criticou Padre João.
De acordo com o ministro, trata-se de um medicamento que tem um custo em torno de R$ 800 mil por ano, por paciente. “É um medicamento caro. Estamos tratando com a empresa fornecedora, publicamos uma chamada de produção no Brasil, mas não tivemos proposta para isso. É uma coisa que nos interessa para reduzir custos. Mas não houve desabastecimento. Nós temos o medicamento em estoque. Portanto, vamos apurar o que houve nesse caso”, defendeu Ricardo Barros.
No início de outubro deste ano, D.W.A. escreveu uma carta relatando o sofrimento pelo qual estava passando para ter acesso ao medicamento. “Desde o final de 2016 que está tendo atrasos no fornecimento, chegando poucos frascos. Esse descumprimento do Ministério da Saúde está trazendo consequências graves para mim e para muitos pacientes no mesmo caso. É um direito meu também de viver e que está sendo tirado como uma pena de morte”.
Deputado cobra solução
Nessa terça-feira, 12, Padre João se reuniu com representantes da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), e assessores da Comissão de Direitos Humanos e Minorias. A reunião tratou sobre as dificuldades que os pacientes portadores de doenças raras estão enfrentando para ter acesso, junto ao MS, aos medicamentos imprescindíveis para continuarem vivos. Mesmo com determinação judicial o Ministério suspendeu a oferta dos medicamentos, situação que já ocasionou vários óbitos.
Como encaminhamento, ficou acordado uma reunião com a representante do Ministério Público Federal, Dra. Débora Duprat, com vistas à abertura de uma ação civil pública para investigar essas omissões do MS e determinar a imediata distribuição de medicamentos aos pacientes. “Não podemos permitir que mais pessoas morram por conta da omissão do Ministério da Saúde”, finalizou o deputado.
