Morreu nessa segunda-feira, 26, mais um paciente portador de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença crônica caracterizada pela presença de componentes das hemácias na urina. Margareth Maria Araújo Mendes, 45 anos, moradora de Ribeirão das Neves, fazia uso de um medicamento de uso contínuo fornecido pelo Ministério da Saúde (MS). Mas o atraso na entrega da medicação condenou-a a morte. De acordo com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), somente em 2017, trezes pessoas morreram por falta de medicamentos.
Segundo a AFAG, há anos a paciente Margareth Mendes lutava contra a doença. “Em 2012 foi diagnosticada com HPN depois de meses sofrendo com várias intercorrências. Margareth foi uma das principais ativistas das doenças raras no Brasil. Liderava um grupo nacional de pacientes formado por mais 400 pessoas dentro da AFAG e encabeçou diversas reuniões com autoridades cobrando providências na dispensação de tratamentos de alto custo pelo Governo, pela associação. Há meses Margareth lutava contra uma gestão que vitimou outros colegas do seu grupo. Ela estava sem receber seu tratamento e mesmo assim não deixou de lutar por todos um dia sequer”, diz trecho do relato.
O caso de Margareth não é isolado. Em dezembro do ano passado, o deputado federal Padre João denunciou na tribuna da Câmara que a morte do paciente D.W.A (nome foi omitido a pedido da família), morador de Belo Horizonte, também foi ocasionada pela falta de medicamentos. Desde 2014, D.W.A conquistou, via liminar judicial, o direito de ter acesso ao tratamento. Na época, durante audiência da Comissão de Fiscalização Financeira e Controle, Padre João questionou o ministro da Saúde, Ricardo Barros, sobre a falta de remédios para os pacientes que tinha HPN. Mas a resposta do ministro não corresponde à realidade. “É um medicamento caro. Estamos tratando com a empresa fornecedora, publicamos uma chamada de produção no Brasil, mas não tivemos proposta para isso. É uma coisa que nos interessa para reduzir custos. Mas não houve desabastecimento. Nós temos o medicamento em estoque. Portanto, vamos apurar o que houve nesse caso”, defendeu Ricardo Barros.
Deputado cobra solução
Na última quarta-feira, 21, o deputado federal Padre João solicitou à Procuradoria Geral da República (PGR), à Polícia Federal (PF) e ao Ministério Público Federal que investigue em caráter de urgência o Ministério da Saúde em razão da falta de fornecimento de medicamentos aos portadores de doenças raras.
“Por que o Ministério da Saúde não está fornecendo o medicamento, apesar de o ministro ter afirmado que não há desabastecimento? Se faz necessária e urgente a intervenção dos órgãos fiscalizadores, no sentido de investigar rigorosamente as reais causas do não fornecimento e a punição dos agentes públicos que estão condenando esses seres humanos à morte”, enfatizou Padre João.
