A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) do Senado aprovou na última terça-feira (10) o Projeto de Lei (PL) 6.550/2019, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa). As duas doenças são raras, adquiridas ou crônicas e podem levar à morte. O projeto segue agora para votação em Plenário.
Autor do Projeto de Lei, o deputado federal Padre João (PT-MG) explica que a HPN, a ser lembrada anualmente no dia 26 de fevereiro, é uma doença que pode atingir pessoas em qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. “Caso não seja tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde”. Já a SHUa, que terá o dia 24 de setembro para conscientização, “é uma doença que provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, compromete o sistema neurológico, cardíaco e respiratório do portador, além de provocar insuficiência renal aguda”, diz Padre João.
Em seu requerimento, Padre João ainda esclarece: “Temos que refletir sobre essa questão diariamente. A escolha do dia para a conscientização da SHUa, consiste em 24 de setembro. Já a data comemorativa para conscientização de HPN, se dá em homenagem à falecida Margareth Maria Araújo Mendes, uma vez que, seu óbito ocorreu em 26 de fevereiro de 2018, por falta dos medicamentos em tempo hábil. Ela teve a infelicidade de sofrer uma alteração genética que poderia acontecer com qualquer um de nós, mas, teve a felicidade, como poucos, de sentir dentro de si o chamado para ajudar as pessoas que hoje têm e as que um dia poderão ter a Hemoglobinúria Paroxística Noturna”.
Doenças Raras
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas, também, de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Principais características
● As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.
● Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
● As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento, tanto para o portador da doença quanto para os familiares.
Fonte: Agência Senado/ Ministério da Saúde
