A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara (CSSF) aprovou, por unanimidade, o Projeto de Lei 10617/2018, de autoria do deputado Padre João (PT-MG), que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUA).

A HPN, que será lembrada no dia 26 de fevereiro, é uma doença que pode atingir pessoas em qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. Se não for tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde se não for tratada. A SHUA é outra doença também rara e que também pode levar à morte, porque provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, com sérias complicações, incluindo acidente vascular cerebral, problemas cardíacos e falência renal. A SHUa será lembrada no dia 24 de setembro.

O relator do projeto, deputado Luciano Ducci (PSB-PR), que é médico, afirmou que a iniciativa do deputado é digna de louvor e mostra que Padre João se preocupa com as pessoas com doenças raras, que dependem de medicamentos de alto custo: “a Lei vai tornar mais conhecida as doenças e vai nos fazer refletir sobre a importância da vida”, disse. Para o deputado Padre João, a criação de datas para destacar as duas doenças tem também papel humanitário, porque “ao darmos visibilidade para os sintomas, facilitamos o diagnóstico precoce e evitamos sofrimento e mortes”.

O projeto segue agora para a Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania da Câmara e, se for aprovado, será encaminhado ao Senado Federal, onde também será apreciado.